国际罕见病日
连接健康和社会关怀
年的“冰桶挑战赛”，让渐冻症走进了大众的视野。我们所熟知的著名无力学家霍金罹患的便是渐冻症，其实世界上有多种类似渐冻症的罕见疾病，它们和渐冻症有着共同的特征，表现形式千奇百怪，对人体危害极大，药物难觅，价格昂贵，没有有效的根治方法。今年是第12个国际罕见病日，让我们通过两个故事，一起走进罕见病的世界。
故事一
这是一个悲伤的故事，小夫妻微微和阿荣都是蒙古族，相恋8年，终于结婚了，经过了严格的婚检和孕检，双胞胎儿子出生了。夫妻俩给孩子取名包特伦和包芒莱，蒙古语的意思是冠军和第一，但是无情的现实摧毁了夫妻俩的梦想，孩医院检查，被诊断为免疫缺陷肉芽肿，一种罕见病，急需移植，否则活不过2岁！孩子保命都成问题，何谈冠军和第一。
双胞胎被确诊为肉芽肿后，夫妻俩做了基因检测报告，才知道命运给他们开了个大大的玩笑：两个人都携带了一个基因点的免疫缺陷基因，他们的结合导致孩子为显性遗传，他们不能再生育孩子，唯一的希望就是将双胞胎治好，或者离婚另外组织家庭！相爱了8年，如此残酷的事实摆在了面前，他们毅然选择为孩子治病，绝不离婚。但是昂贵的移植费用，双胞胎需要近百万却负担不起。
为了救孩子们夫妻俩带医院做检查治疗。他们家离北京不到公里，但是要转三次车，夫妻俩为了省钱，选择了硬座。来到北京后，医院的检查结果令夫妻俩绝望：双胞胎哥哥包特伦由于免疫系统肉芽肿疾病，左眼有白内障，基本没有视力，需要尽快做手术，否则将永远失明，两个孩子要尽快移植，否则活不到2岁！
先期阿荣的妈妈由于治疗癌症，欠下了20万元的债务，现在孩子病重，又花费了10多万元治疗。后来债主纷纷上门讨债，为了不让妻子受牵连，微微毅然选择离婚，孩子都归阿荣，所有债务自己扛！
“实在没办法了，咱俩离婚吧，债务我自己扛，孩子你都带着，这样债主以后就不会找你了，孩子的病，听天由命吧......”微微痛哭起来，阿荣也抱着孩子哭倒在微微的怀里。
第二天，两个人到了民政局，正式办了离婚手续。相恋8年，机缘巧合下两个人相识，命运却与他们开了个巨大的玩笑，两个人都携带了一个基因点的免疫缺陷基因，他们的结合会导致孩子为显性遗传，他们不能再生育孩子，唯一的希望就是将双胞胎治好，但是却因为债务和孩子无钱治疗，生生将两个相爱的人分开。微微心疼阿荣，选择离婚独扛债务，他瘦弱的身躯里，埋藏着一个蒙古族汉子的铮铮铁骨。
故事二
小宇航是一名视网膜母细胞瘤患者，年11月份起，可怕的病魔就把魔掌伸向了当时还不满一岁的宇航。高烧、肺炎、双眼斜视，医院，看了一个又一个的医生，宇航被确诊患有双眼视网膜母细胞瘤。一纸薄薄的确诊证明，一堆厚厚的检查报告，改变的不止是宇航的生命轨迹，还有整个家庭的命运。
首先孩子的奶奶就无法接受这个事实，千盼万盼来的孙子，却得了重病，不仅双眼失明，不积极治疗的话还有可能离开自己，让这位老人怎么接受这样的打击。宇航的妈妈更是如此，自己千辛万苦生下的孩子，血脉相连，看着孩子因为失明无助的样子，宇航的妈妈不知道该怎么表达自己的悲伤。
宇航的爸爸妈妈曾经是对令人羡慕的夫妻，但是自从孩子生病后，夫妻俩的生活中充斥的是，带孩子去哪里看病，从哪里找钱给孩子看病。不光冯宇航的爸妈，爷爷奶奶也是，两位老人在去哪里看病上没办法给出意见，只能在孩子的治疗费上，尽自己最大的努力。
冯宇航的爷爷，每天5点半就去清扫村里的街道，收拾垃圾站的垃圾。冯宇航的奶奶，也找了活计，每天清晨就去离家二十里外的地方收拾落叶垃圾。冯宇航的爸爸，在一家货站当搬运工，前几天因为搬运货物，还不小心砸伤了食指，也只是上点消炎药拿胶带一缠了事。因为孩子的生病，整个家都陷入了经济上的困难。
年3月下旬，冯宇航的爸妈带着借来的钱，又领着宇航到北京治疗。医院，经医生诊断后，冯宇航的右眼也无法保住了。需要先做十个化疗后，再根据孩子的病情，确定眼球摘除手术日期。如果不做手术，冯宇航将会有生命危险。看着不知道自己将要面对什么，还在独自玩耍的孙子，冯宇航的爷爷深深地叹了口气。
老两口也曾劝儿子儿媳，再生一个吧，哪怕为了冯宇航的以后。但是看着一心先要救这个孩子的冯宇航爸妈，老两口最终也妥协了。唯一的孙子虽然已经双眼失明，但是还活生生的在自己面前，还会窝在爷爷怀里唱歌。怎么忍心耽误他的治疗，怎么忍心去迎接其他新生命而把精力分散。先救这一个！这是冯宇航所有家人的决定，哪怕再苦再难。希望社会的热心网友们，可以帮帮这一家爱孩子的人们，帮他们去继续这个艰难的决定！
在我们不知道的地方，其实有很多这样的家庭，他们的孩子正在承受着疾病的折磨，而罕见病总体发病率低，所以药物需求量少，也就无法产量化，平均每年一亿美金的新药研发成本，导致其费用很高且市场上很难寻觅，常被称为孤儿药，这也让困境罕见病家庭求医更加困难。
为了改变困境罕见病患儿家庭的窘境，让他们面对罕见病时不再害怕、彷徨，呼吁更多人加入中来，不要让原本天真烂漫的孩子们，被冰冷的白色病房禁锢。同一片蓝天下的他们，需要我们的帮助。一份爱心，一份希望，帮助这些可爱的孩子们早日康复，温暖他们的明天。
转载自：轻松公益