非鱼按：又进了一步。
我们在建QQ群之初就想到一定要请专业的医生来解答孩子们的问题。我们曾经请过上海十院的眼整形科医生、杭州的义眼医生、影像科医生，以及几位从事医护工作的rb患者家长在群众解答大家的问题。
我们曾经，为了让《手册》最专业，我们几位家长遍访业内名医，请他们来给我们审稿，具体的医生名单就不一一列举。《手册》已经是医患沟通的一个比较好的载体和平台。他能够非常快速方便地让新患者的家长了解到世界上rb主流治疗的进展。
我们在线下也通过各种形式来帮助全国各地的患者，比如向钱江医生申请Rb加号名额，包括同美国专业的基因检测实验室谈价格，送样品去检测等等。我们医院麻醉科写联名信，请他们改进麻醉流程。我也南下广州，当面请张靖主任在保证安全的条件下，尽量降低介入孩子的拍胸片的次数。医生都是为孩子考虑的，我们家长这些诉求，医院，医生都同意了。中国Rb治疗的环境、水平与效果在这些好医生们的努力下，一天天在变好。
作为最新开展的线下活动，医院季迅达医生应我们之邀，利用他下班后的时间，免费，义务开设。只为了让家长们尽量少些迷茫，多了解一些rb治疗的知识，也能减少外地的家长为了问一个问题来回奔波。
不过，必须要声明的是，医生出于传播知识，回答家长疑难而给出的解答并不作为最终的问诊意见或者结论，也不作为您为孩子采取措施的依据，仅供参考。任何治疗方案的实施，请同孩子的主治医生商量。
本次活动得到了以下家长的帮助，特别致谢：山东果果爸爸、福尔康、马博鸿家长、妙琛爸爸。其实是家长们一起年年延续下去帮助更多孩子。希望今后有更多的家长能参与到类似活动中来。
以下课堂开始前发送给季医生的问题的问答正文，后补的，没有获得回答的问题，请同其他家长交流。
（1）有的资料显示,RB肿瘤分为未分化型和分化型两种.有的介入治疗后瘤体没有缩小,彻底钙化后,肿瘤还是和治疗前大小差不多.是不是就属于未分化型?稳定后就一直让这肿瘤存留在眼内吗?如果能取出,用什么方法?取出有没有风险?还有新生血管破坏了瞳孔形状,还能不能恢复成圆形?
季：分化与否，与治疗后瘤体体积变化程度没有太大的相关性。瘤体会一直存留在眼内，即带瘤生存。要取出，需要玻切手术。如果瘤体还有活性，手术会有风险。一般地讲，瞳孔因为各种原因变形后，很难恢复原来的圆形。
（2）单眼、视乳头一直露不出来、又有新生血管、没有视力、需要经常做核磁确定有没有活性和是不是转移，这样还有必要保下去么？
季：如果瘤体一直稳定，没有复发，可以继续保。
（3）我女儿王梓涵七个月大时候左眼摘除（医院做的手术），没有装眼台，现在快三周岁了，稳定一年了，左眼一直带的眼片，现在面临上幼儿园，想问什么时候装眼台合适，能最大程度使得长大后左右眼大小一致。
季：5-7岁时装眼台。
（4）子骞妈妈的问题：肿瘤稳定，但是眼底浑浊和出血，眼底照片只能看到红红的，像这样的情况是不是可以先观察不摘眼，然后采用什么办法去检查眼底
季：如果瘤体因浑浊和出血，无法眼底镜下清晰的观察到，会有风险。
（5）龚芮祎妈妈的问题：新生血管后青光眼眼压高角膜水肿肿瘤稳定五个月了，对于这些症状能治好吗？打阿斯瓦丁会出现什么状况？
季：可以试阿斯瓦丁
（6）张洛瑜妈妈的问题：介入后比一开始发现的时候斜视厉害得多稳定多久可以对斜视进行治疗怎么治疗不会对眼底的瘤体刺激嘛？还有这个有没有更先进的方法让人家看不出来？
季：等瘤体稳定3年后，可以矫正手术。
（7）马艺涵妈妈的问题：肿瘤长在黄斑区，视力是不是最好就是有光感？那以后是不是眼睛就一直斜视了？还有大小眼问题我家是单眼现在眼睛明显大小眼以后病眼的眼球能发育到正常大小吗？还是一直就小了？单眼的孩子是不是一定要做基因检测？排除遗传将来能结婚生子？保眼的孩子过了五年生存期后复发的概率有多大？
季：肿瘤长在黄斑区会严重影响视力。但如果其他部位视网膜功能正常，还是会有部分视力的，而且好于光感。介入后眼球显小，是常见的并发症。将来还是会发育一些，但会比正常小些。建议做基因检测，排除遗传型。如果稳定5年，一般复发概率会非常低。
（8）张雅涵妈妈的问题是：介入治疗后为什么有新生血管、青光眼？跟介入医生技术关系大吗？并发以后好治吗？孩子眼皮下垂能完全恢复正常吗？
季：新生血管、青光眼跟瘤体本身，介入后眼部缺血等有关。跟操作，治疗次数，瘤体，药量，药物种类等都有关系。这种并发症，很棘手。眼皮下垂，大部分能恢复。
（9）介入后的大小眼用玻尿酸滴眼有效果吗，滴玻尿酸有修复作用没有，如果不行，孩子大小眼该怎么办，做整形术多大才能做？想问一下，孩子的视力是不是和药量大小有关系，因为我家的前3次介入都有视力，都是5mg，最后一次7.5mg就没视力了
季：无效。大小眼等瘤体稳定了再试整形。视力跟介入的操作，次数，药量，药物种类等都有关系。据我手头病人的情况。各地介入后都有病人出现无视力或严重下降的情况，包括国外治疗的病人。
（10）雨熙妈妈的疑问就是年11月份在新华做完单右眼介入后一直眼皮下垂，一直到现在都睁不开只是见缝隙了，然后睡觉醒会睁开的大些，想问还会恢复吗，用什么办法可以快点恢复
季：如有一直不恢复。等瘤体稳定了。可以做矫正手术。
（11）李思彤妈妈的问题：为什么我们刚开始做眼底的时候没有发现眼底出血，第二次介入后就眼底出血了呢？是什么原因造成的？稳定几年以上就算是安全了？单眼的复发率有多高？转移的可能性有多大？黄斑区受损，视力最好的能恢复到什么程度？我们是同卵双胞胎一个有病一个没有，另一个发病的几率有多大？稳定中发现还有白瞳是什么原因呢？
季：眼底出血跟介入，瘤体本身都有关系。稳定3年，基本安全。静脉化疗后复发率在40-50%.介入后复发率要低于全化。复发并不可怕。大部分复发可以治疗。转移要看具体情况，跟病情有很大的关系。同卵双胞胎，如果基因检查没问题。另一个发病在6%以下。如果基因检查有问题，发病率在45%。白瞳，是因为眼内稳定的瘤体造成的。
（12）问；单眼患者在化疗中，另一只眼睛也发生RB，为什么？是否说明化疗对己长成肿瘤有消杀作用，但对基因突变无预防作用？治疗中再发种植也说明各种治一疗不能预防突变再发？推论：全化和介入无预防作用，其治疗重点是杀瘤？眼摘仍是根除突变不二之选？
季：双眼发病可有先后，说明原本就是遗传型。全化，介入、眼摘都不能预防基因突变。
（13）你好，我想问一下:关于玻璃体种植多的小朋友，球注间隔时间是怎么衡量的？是每周一次好还是根据小朋友吸收效果而定？谢谢
季：间隔1-2周。
（14）我的问题，稳定多久可以放心。谢谢，又米麻烦你了
季：3年．
（15）非鱼你好。我们有以下问题想
确诊年龄在3个半月，单眼d期，去香港抽血做基因检测，如果结果不是遗传性的，对病情检测有帮助吗？双眼的几率还会因发病年龄小而加大不？2.季医生是否会帮解读基因报告？3.眼底看不到的时候，核磁的准确性有多大？3.在治疗过程中和稳定后，出现转移的几率有多少，会转移在那里？3.机场和车站的安检门对孩子到底有没有影响，我们的孩子需要长期频繁的来回检查，这个没办法避免。4.保眼辅助治疗，比如不动肿瘤的小波切，取血或者切膜，需要什么情况下才会最大的安全？5.介入引起的眼窝下陷，眼球发育迟缓这些情况时间久点会改善吗？
季：对病情检测有帮助。发病年龄越小，双眼发病概率越高。会解读。眼底看不到，完全依据核磁，有一定风险。介入治疗过程中发生转移概率在2%左右。安检门对孩子到底没有影响。瘤体稳定越久越安全。建议稳定1年后手术。眼球发育迟缓会改善，但比正常还是要差些。
非鱼：经我们送到美国检测的样本，美国实验室也会负责解答任何一个问题。
（16）麻烦问一下季医生，单眼RB患者患眼弱视的视力恢复问题。我家孩子单眼RB，已稳定3年多，患眼因为有种植，早期黄斑区遮挡等原因，患眼视力很差。对于这种情况造成的患眼弱视怎么治疗呀？国外有啥好办法么？多谢！
季：遮盖疗法。但效果很差。国外也没有特别办法。
（17）单眼RB患者患眼弱视的视力恢复以及稳定后复查问题。单眼ＲＢ患眼患眼弱视的治疗方法？稳定后除定期复查眼底外，核磁等其他检查是否必要？
季：5岁内，核磁1年2次。之后根据具体情况而定。
（18）请帮忙问季医生，我家从6.29开始治疗，到现在一直在治疗中，已经做过3次介入，十次球注，三次冷冻。姓名：崔馨心，她是右眼rb，右额头经常性会痒，越热越痒，不热基本不痒。问问季医生会可能是马法兰的副作用，还是转移什么的。
季：可能是马法兰的副作用。但不是转移。
（19）非鱼您好，国庆节快乐！8号您可以帮我问一下季医生问题吗？1.介入稳定了（介入期间没有出现眼底出血），还会出现眼底出血或新生血管吗？2.稳定了平时需要注意些什么？谢谢您！
季：有些是介入后数月才出现新生血管。稳定了定期随访即可。
（20）我想问季医生一下，泪多是介入的并发症吗？我女儿从第一次介入就自己掉眼泪，8月21号第三次介入结束，现在还是泪流。不知道会不会自己恢复
季：泪多不一定是介入并发症。可能是冷冻，球注等造成的。
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