本篇文为“患友日记”主题的系列文章。这个主题里每篇文都是我们患友自己的真实经历，非常感谢友友们愿意把经历分享出来。
现代越来越多的人期盼，通过提高患者机体免疫力，或者使用免疫制剂，从根本上抵抗肿瘤细胞，来达到延长生命和提高生命质量为目的。本文是一位有点特殊的患友，复发后与瘤共生几年，后瘤体又缩小至几近全无，群里也有几位与瘤共生多年的患友，是为数不多的幸运特例。虽然不适合做大众性的参考，但爱久妈妈觉得我们可以了解一下这位病友的生活方式：健康饮食，规律运动，减少精神压力，科学治疗和合理用药。期盼医学上可以有治疗颅咽管瘤的新突破，感谢梅姐的分享！致敬所有医学工作者
视力出问题年，年初，10岁的儿子说上学看黑板不清楚，我们医院眼科，确诊是弱视，于是我们按照弱视按摩了一个多月，还吃了一段时间治疗弱视的药，效果不明显。医院看了眼科，医生做完眼底检查建议医院再去检查一下。确诊和手术年，年2月，医院检查，右眼视力为0.25，左眼为1.0。保险起见我们找了两位专家，一位专家说孩子是继发性斜视，双颞侧偏盲，并且视神经有问题。另外一位专家还是说弱视，我们差点买了治疗弱视的仪器。回到旅馆，我们商量后决定再找个老专家看看，看完后，专家让到外院做个CT，医院还不能做CT。CT出来后，医生又开了单子做核磁，确诊是颅咽管瘤。山大一院有个朋友介绍说医院去做手术，我在网上搜了好多资料，最后找医院的张玉琪教授。年3月6日张玉琪教授为我的孩子行冠状切口左额开颅经前纵裂肿瘤全切除术，手术非常成功，做了三个小时，瘤子大小有3×3×4(cm），瘤体在鞍上，没有进过ICU，直接进的普通病房，术后视力就有所改善！现在孩子裸视右眼视力恢复到0.6，左眼为0.3(其中左眼为近视眼，矫正视力为0.8)，感恩遇到张教授！术后我们到山大一院复查，孩子很胖，内分泌医生除了要求吃强的松，优甲乐，弥凝之外，又加了一种药物二甲双胍。几个月后，孩子肝功能不正常了，医院找别的专家。尿崩恢复年，五年后，孩子电解质正常，出入量正常，尿崩恢复，年1月18日停了弥凝。这时候孩子15岁，需要调理生长和性发育，当地的医生医院看，通过网上搜索，医院顾锋教授的号。年7月26医院找顾锋教授看病，化验甲功显示FT4低，优甲乐由3/4片改为1又1/4片，每天1/4片的可的松改为1/4泼尼松，至此以后直到现在，孩子一直找该教授调理内分泌。
进入观察期年，前五年复查一直很好，第六年时核磁发现鞍区可见小类圆形囊实性异常强化影，直径约为1.2cm。医院专家说不排除肿瘤复发。-年，使用了一年多生长激素，带瘤生存，我们决定定期观察，并准备做好二次手术的准备。年7月15日复查核磁显示，颅咽管瘤术后改变，与年1月29日的片子比较，鞍内见斑片状强化信号范围扩大由于平时夜里要上一次厕所，年在顾教授的建议下，晚上加了1/4片弥凝。肿瘤消失年，-年期间，核磁片子显示鞍内的信号在增长，占位对周围没有造成压迫，可以继续观察，但此时我们已惴惴不安，准备随时进京。再次检查，占位不再增长，有缩小迹象，就这样，四年后占位开始不断缩小。年2月19日复查核磁显示颅咽管瘤右额开颅术后改变。年4月23日检查核磁显示颅咽管瘤术后改变。经与神外专家确认，孩子鞍内的肿瘤消失至无，垂体窝比12年发现有疑似信号的情形还小很多，这对于我们一家来说是天大的惊喜，我们提心吊胆的过了好几年，好在孩子精神上没有受影响，虽然心大，但是孩子在服药的事上很务实，一顿都没落下过。我家做手术早，但前期并没有学习多少关于颅咽管瘤的知识，自从入群后，看到群里好多人分享资料，很受用，现在我还在努力学习中。最后的话年，这么多年很感激我们的手术医生，他救了我孩子的视力，全切让我们渡过了五年安全期，虽然我们瘤体复发了，但我知道这与肿瘤的性质和分子的活跃性有关，很庆幸孩子与它又和平相处了几年，我们现在也别无他求，就这样永远相安无事继续下去就好，希望医疗技术对颅咽管瘤能有进一步的突破，让病友们可以无忧的生活，也希望我的分享能对病友们有帮助。宝剑锋从磨砺出，梅花香自苦寒来，我们的孩子虽然比正常孩子多遭受了一些磨难，但是学习，工作和生活都没有什么区别，我们大家一起加油吧...下面是爱久妈妈与咏梅姐的问答记录：1、运动和饮食情况如何？
术前运动一般，饮食不好；术后我们不让他有剧烈运动，之前有过在楼梯间跑把头撞流血的情况。术后饮食好，但比较偏食，不吃肉，爱吃主食。2、补钙情况怎么样？
孩子蛋奶吃的也少，按照顾教授的建议，我们钙和D每天都补。3、孩子心理状态怎么样？
这些年，我一直没让他进群，我怕说的多了，他有压力，影响他情绪。高中时班主任老师曾和我们说，他原来以为孩子会有自卑心理，但实际没有。4、孩子现在身高和体重如何？
目前孩子24岁，身高cm，体重73kg5、孩子目前是什么状态？
大学实习阶段，近一年来用上绒促加之时间比较充足，现在运动也多一些，经常打打羽毛球。6、大学里学的什么专业啊？
在大学里，学的专业是康复治疗，每天实习是给病人做治疗，其实也是在运动，这次回家特别明显看到他手瘦了，因为给病人做治疗的时候，用的手比较多，我们院里有个邻居脑出血后遗症，他现在每天给做康复，还挺上心的。7、有尝试过中药，偏方或保健品吗？
从未，只正常吃内分泌所需的药物了预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇