“别管以后将如何结束，至少我们曾经相聚过。不必费心地彼此约束，更不需要言语的承诺……”这是《萍聚》的歌词，远在福建的小董唱完了整首，随后把录好的歌曲委托表姐李岚（化名）转发给浙江大学医院神经内科副主任医师张力三。这首歌曲时长3分19秒，但能咬字清楚地唱完，小董努力了整整半年。把录好的声音转给张力三医生，则是她每个月的“复诊作业”。
演唱者叫小董，26岁，是个重症肌无力患者。“口齿含糊、吞咽困难数月的姑娘，半年前还饱受病痛折磨。治疗过程虽然也痛苦，但疗效不错，今天竟然录了一整首歌。祝她能彻底痊愈。”张力三听完歌曲后也为她高兴。
都知道重症肌无力是个罕见病，症状严重时吞咽及呼吸都会困难，因而在百姓的观念中极为恐怖。但实际上，只要早发现、早治疗，很多患者是能够恢复到正常生活的。
患重症肌无力她从福建来杭求医“小董是今年4医院就诊的，那时的她无力发音、吞咽困难的症状已持续4个月了。”李岚在杭州某高校当老师，她告诉记者，最早的时候，家人以为小董是因为有鼻炎才发声奇怪，但随后的情况越来越严重，她连一句完整的话都讲不清楚，再往后，她的吞咽功能也开始出现状况，吃饭速度变得越来越慢，到后来只能吃流食，还经常从鼻腔里呛出来。“那时候，她的发音已很模糊，声音都藏在了喉部没有被发出来，鼻音很重。”在诊室里，张力三医生拿出手机翻出了一段视频：小董第一次就诊的情形被他记录了下来。视频中，张力三测试了小董的咬字发音，一些简单的词语她都没有办法清楚发音。
在一系列行为测试、药物实验、肌电图试验（重复电刺激、单纤维肌电图）检查都显示阳性后，小董被确诊为重症肌无力。
乐观、坚持，她在病房努力练习发声在住院的20多天里，原本相貌清秀的小董承受着身体上发生的巨大变化。“激素治疗是常见的治疗方法，治疗效果也显著。但伴随着治疗，小董的身体不可避免地出现浮肿，激素也使得脸上冒出了很多痘痘。”张力三说。
激素治疗重症肌无力在临床上是一种常用手段，治疗需要一个过程，一般一到两个月才开始出现效果，当需要巩固治疗时，服用的时间还会更长，通常要一到两年的时间，主要目的是防止疾病复发。
张力三说，“治疗过程艰辛，需要承受一定的痛苦，不过小董配合得特别好，非常乐观，时常在病房里努力练习发声。”
选择唱《萍聚》，是想向医生表达感谢“出院后，表妹每个月都会录音作为康复结果汇报，有时是唱歌，有时是朗读一首诗，有时会跟我用语音来聊天。有了医生的关心和自己的坚持，她恢复的情况越来越好，口齿发音也越来越清楚有力了。”这一次录音，小董选择了《萍聚》，李岚说，这既是一次康复“作业”，也是小董对医生深深的感激，“表妹让我把歌曲转发给张医生时，还特别让我转达，茫茫人海中相识不容易，多亏了有他的悉心治疗，自己的病情才这么快地好转。”
关于重症肌无力，这些是“常识”它是种易被“误诊”的病
重症肌无力的特征为表情肌和咀嚼肌无力，会出现眼睑下垂、斜视、复视，还有不能鼓腮吹气、表情淡漠等表现，延髓肌无力则有进食困难、饮食呛咳、伸舌不灵、语言不力等情况。
大部分人起病时表现为眼睑无力，睁不开眼睛。许多人误以为自己的眼睛出了问题而到眼科就诊。也有的人表现为抬头无力、蹲下去站不起来，或者是吞咽困难。“小董最早也是因为严重鼻音误跑了五官科。”张力三说，“另外，由于重症肌无力患者面部的表情肌也会逐渐无力，常常表情淡漠，有时候还会被误以为是脑卒中的后遗症。”
重症肌无力易被误诊，但确诊并不难，通过肌电图检查、病理学检查或者影像学检查，就基本可以明确诊断，费用也不高。
1/3患者治疗后可恢复
很多人知道自己得了“重症肌无力”时都会吓一跳，以为是不治之症。然而，重症肌无力与自身免疫有关，是神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。
张力三表示，重症肌无力可发生于任何年龄，但多见于青少年，女性比男性多，晚年发病者则以男性居多。临床表现为局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力，这种无力现象是可逆的，经过休息或给予合适药物可恢复。临床中有三分之一的病人经过治疗可得以恢复，但关键是需要早发现、早治疗。
重症肌无力已经被证实发病与胸腺有关，大约1/3的患者合并有胸腺肿瘤，更多患者存在胸腺增生或其他病理异常，通过手术切除胸腺后可以使80%~90%的患者痊愈或症状缓解，但并非所有重症肌无力都需要手术，特别是没有胸腺瘤的患者是否需要手术还存在争议。
来源：青年时报
供稿：医院神经内科张力三
经医院综合编辑整理
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