版权声明：本文来源于：《腾讯公益》、《爱心筹》《天中晚报》。版权归属本文原作者、患者家属相关权利人所有，尊重患者家属、尊重知识与劳动，转载请保留版权信息。
只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！
分享是最好的支持!
救救我们吧一对石骨症孩子的生命呼唤！我叫王向东，34岁，身份证号：x，河南省.登封市大金店镇安庙村。现在在驻马店市医院神经外科普通的一名男护。08年结婚，09年大女儿出生。
16年二月小女儿出生
原本应该是无忧的童年，美满幸福的家庭，盼着孩子的到来，感觉我是世界上最幸福的男人，老天并没有眷顾我们，老大刚出生免疫力就特别差，比同龄孩子要晚很多，5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤，视神经高度萎缩，重度脑积水，一直到两岁才狠下心来给孩子做的脑室腹腔分流，后期靠喝中药观察，对症处理，看着孩子那求生的无助的眼神，我的内心是崩溃的，一定要给孩子治病哪怕失去一切，有一线希望我也不会放弃。
现在孩子七岁多，在上一年级，仅有的书本也是很吃力的再看，上侧所就害怕摔跤，并发症一个接一个，我们前前医院，医院医院，河南省郑大一附院，医院，医院，武汉妇幼保健院，医院，现在伴随严重的下颌骨骨髓炎，为了孩子的一线生机，我们今年八月份上了西安医院咨询专家，本可以入院做手术，术前检查血常规能低到50多，专家会诊结果让我们很震惊孩子不做手术贫血那么严重随时都有可能猝死的可能性，就这样我们不告而终，我随即我们给大女儿做了基因检测。
老大基因有变异，紧接着给小女儿也做了基因检测，同样如此，如此大的打击我们全家简直天要塌下来，我们不敢相信厄运会降临到我们身上！经专家介绍医院多咨询咨询，最终诊断为恶性石骨症，（石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病，也称大理石病，发病率约为百分之几的可能性，不及时治疗，全身骨头逐渐钙化，失去造血功能，生命随时都会夭折。）找到配型相合马上就要做骨髓移植，高额的手术费和和术后一年的排异反应和防止感染等治疗费用，一个孩子就要六七十万，看着孩子如此被病痛折磨而如此坚强，我没有理由就这样放弃！
年1月8号我父亲又突发心脏病心肌梗死抢救无效，也离开了我们，我们全家真的无能为力，在此，我叩求各位伸出温暖的援手，给孩子一双梦想的翅膀，她渴望和普通小朋友一样，有着简单的快乐，能看清妈妈的模样！救救我们俩个可怜的孩子吧！
她们是谁王馨越，女，河南省登封市大金店镇安庙村人，出生于年2月9日，石骨症。
王越，女，河南省登封市大金店镇安庙村人，出生于年3月23日，石骨症。
幸福生活被打破只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！
女儿双双患上石骨症年八月份在西安医院就诊，本可以入院做手术，术前检查血常规能低到50多，专家会诊结果让家人很震惊，大女儿贫血严重随时都有猝死的可能性，做了基因检测后，大女儿有突变，紧接着给小女儿王馨越做了一次基因检测，也发现基因变异，这让全家感觉天要塌下来，不敢相信厄运会降临到两个女儿身上！经专家介绍医院，最终诊断为恶性石骨症，（石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病，也称大理石病，发病率约为万分之几的可能性，不及时治疗，全身骨头逐渐钙化，失去造血功能，生命随时都会夭折。）
只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！
移植在即，费用缺口大。小女儿现在刚一岁多一点，只是眼睛有点斜视，还没有表现出特别多的并发症。去年十月我们医院，医生告知唯有移植才能彻底治愈孩子的病。但是前期的移植和后期的排异治疗将是一笔巨大的支出。自大女儿患病后，我们带着她辗转多地求医，早已花光了家里的所有全部积蓄，还欠下了非常多的外债，实在无力承担两个孩子的移植费用。目前我们已在骨髓库找到全相合供者，待供者检查身体合格，我们将会为两个孩子做骨髓移植。一个孩子的治疗费用至少50万，两个孩子的费用我们是想都不敢想。每每看到两个孩子身体出现什么问题，我的心就揪在一起，作为父亲，我没办法眼睁睁看着孩子被病痛折磨。无奈之下的我们向社会发起救助，希望社会爱心人士伸出援助之手，帮帮我们，救救孩子们，谢谢大家！
只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间！
我们是谁孩子家长通过救助中心热线电话进行求助，救助中心总部工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后，并于年3月5日为患儿搭建儿慈会